Las películas sobre enfermedades conocidas ayudan a concienciar - Las que tratan de dolencias raras atraen fondos para investigar y buscar curas - Varias facultades de medicina utilizan largometrajes para formar a sus estudiantes
Alicia Fernández-Zúñiga, psicóloga clínica experta en tartamudez confiesa que iba al cine escéptica "porque los temas médicos no se suelen tratar [en el cine] con rigor, se hacen muchas concesiones. No es el caso de esta". Sostiene que la película es una oportunidad para divulgar. Recuerda que "nadie empieza a hablar tartamudeando" y recomienda: "Si su hijo sigue tartamudeando tres meses después de la primera vez, consulte a un experto porque existe un tratamiento preventivo eficaz".Seguro que son muchos los que conocieron por primera vez a un autista, un leproso, un enfermo del sida, un esquizofrénico o un parapléjico en una película. Para entonces, sin duda ya habían oído hablar de esas enfermedades. Pero no de la adrenoleucodistrofia (ADL), conocida por los legos como "la enfermedad de El aceite de la vida", una enfermedad genética, una dolencia neurodegenerativa poco frecuente cuya prevalencia es de una en cada 20.000 personas. El uno en la película existió, se llamaba Lorenzo Odone, murió en 2008. Pero los protagonistas son sus padres, Augusto (encarnado por Nick Nolte) y Michaela (Susan Sarandon), que con un esfuerzo titánico inventaron un aceite que mantuvo vivo a Lorenzo, y a muchos otros, durante años. "Me pareció absolutamente fiel a la realidad, la parte clínica es muy fidedigna y el retrato psicológico, también", afirma Aurora Pujol. Una voz de lo más autorizada en esta enfermedad rara, pues esta investigadora del ICREA (el CSIC catalán), y su equipo son referentes mundiales en esta enfermedad. Solo unos 10 grupos estudian esta patología. Cuenta Pujol que el aceite con el que dieron aquellos padres tras horas y horas en bibliotecas -recuerden, Internet no existía entonces-, resultó "parcialmente eficaz, durante 15 años se ha estado tratando pacientes con él".
Esta investigadora, que colabora con el Ciberer (el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras), enumera los motivos por los que la película es ejemplar: muestra fielmente el trauma de los padres, esa incomprensión social y profunda soledad cuando los médicos no dan con el diagnóstico, no digamos ya con el tratamiento, o enseña cómo crear asociaciones; es útil también para los médicos, porque los primeros síntomas se pueden confundir con otras patologías y el diagnóstico se suele retrasar (y es al inicio cuando los tratamientos son eficaces). "El aceite de la vida se pasa en las facultades de medicina y de biología. Y nosotros se la ponemos a los alumnos de tesis, que trabajan con ratones transgénicos, para que vean adónde van sus investigaciones".
La película despertó el interés del público hacia una enfermedad rara, y eso, recalca Pujol, en países como EE UU con tradición de hacer donaciones privadas para la investigación, fue importante para recaudar fondos en busca de una cura. Dinero convertido hoy en tratamientos para enfermos de ADL: el trasplante de médula ósea y la terapia génica son eficaces en los peques (la segunda ha salvado a tres españoles), asegura Pujol, embarcada ahora en el primer ensayo clínico internacional con un cóctel de antioxidantes para enfermos adultos, que ha sido un éxito en ratones.
Cuenta García Sánchez que en varias universidades, incluida la de Salamanca, usan el cine en la enseñanza; él, desde hace 14 años. Philadelphia es un clásico en sus clases sobre el herpes o el sida. Está convencido de que cualquier estudiante que ve a Andrew (Tom Hanks) desabrocharse la camisa no olvidará jamás el sarcoma de Kaposi. "Vemos la película, discutimos la clínica...". La revista Medicina y Cine, cuatro números al año, bilingüe castellano-inglés, nació hace seis años.
Otras enfermedades no necesitan, como quien dice, presentación. Es el caso del cáncer. La española Cuarta planta es, explica Vanesa Jorge, psicooncóloga de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), uno de los títulos de una filmografía sobre la enfermedad que han elaborado para que los psicólogos puedan echar mano de ella cuando quieren escenificar una fase de la enfermedad. Las usan, por ejemplo, para recomendar a voluntarios. "A los enfermos no se les ponen, ni a sus familias, ellos ya lo están viviendo. El cine no es un instrumento terapéutico", afirma Jorge.
Álvaro Pastor, codirector de Yo, también, con Lola Dueñas y Pablo Pineda, precisa, de entrada, que, como insisten las asociaciones, el síndrome de Down "no es una enfermedad, es una alteración genética". Dicho esto, cuenta que "sin ser rosas o faltar a la verdad" él y el codirector, Antonio Naharro (que tiene una hermana Down), quisieron "ofrecer un punto de vista optimista porque el asunto lo merece". "Nos documentamos hasta el infinito" sobre esta alteración, insiste. Recalca que lograr financiación fue una odisea: "La discapacidad no le parecía interesante a nadie, decían que no era comercial". Resulta que la película hizo casi tres millones de dólares en taquilla en el extranjero, unos 400.000 en España. Pastor habla con envidia de cómo trata la discapacidad Hollywood: "Mira Forrest Gump, colocan a un discapacitado de protagonista y lo convierten en una historia de superación. Tengo la firme creencia de que el tema da igual, lo que importa es cómo lo cuentas".Y si reflejar una enfermedad en pantalla es complicado, es complicadísimo cuando se trata de trastornos mentales. Eso opina Luis Muiño, colaborador del grupo Psicología y Cine. "Los psicólogos somos de los últimos reductos de la intimidad, y eso es más difícil de trasladar", afirma. "Si quiero hacer una película de bomberos, con hablar con ellos más o menos me entero de qué va. En cambio, un director necesitaría asistir a un año de psicoterapia para documentarse", opina. "Y eso no se va a dar". Muiño afirma, por eso, que nunca ha visto "nada parecido a una sesión real de psicoterapia ni en el cine ni en la tele". El inconveniente que ve, aunque entiende que es lógico, es que "la visión tiende a ser melodramática, el guión lo que busca es provocar sentimientos".
Miguel Gallardo lo ha vivido en primera persona. Reconocido autor de novelas gráficas, la que dedicó a su hija María, una chica con autismo que ahora tiene 16 años, acabó convertida en la película María y yo . Gallardo está muy satisfecho con el resultado. "Hemos recibido muchas reacciones. Lo llevamos por toda España y algunos países más. Ha sido una especie de ventana", declara.
El autismo se ha asomado periódicamente a la pantalla. Gallardo cree que el personaje que interpreta Dustin Hoffman en Rain Man estaba demasiado estereotipado, entre otras cosas porque se habían tomado rasgos de tres enfermos; sobre Alguien sabe demasiado, ironiza: "Los niños con autismo son muy buenos testigos, porque se fijan mucho y hablan poco...".
Pese a estas críticas, Gallardo cree que estos filmes tienen un efecto positivo. "Lo más difícil con el autismo es lograr la empatía del espectador, y con María eso se consigue desde el principio", señala. Existen otros beneficios, reconoce, pero, sobre todo, "que un trastorno o una enfermedad se pongan de moda hace que la gente le preste más atención". No es afán de protagonismo. "Para las enfermedades minoritarias, salir en una película o en un artículo de un periódico no cura, pero puede representar más fondos para investigación"
